Hablemos de donación pediátrica. "El 3 de enero estábamos tomando mate en casa, y una hora más tarde mi hija estaba en Terapia"

Julia recordó que "Inés se descompensó el 3 de enero, el 4 viajamos y yo todavía no pude volver a la ciudad. Y ahora que ella está despierta, estamos las 24 horas con ella, hacemos turnos con mi marido y alguna de mis hermanas que nos ayudan, porque teniendo otro hijo también es imposible (el matrimonio también tiene a Bautista, de 6 años). Entonces estamos 7, 8 horas cada uno acá adentro en el hospital y estamos jugando con ella".

La familia creó hace pocos días, una cuenta de Instagram (@uncorazonparaines), con el objetivo fundamental de difundir el mensaje de la importancia de la donación pediátrica.

"Tratamos todos los días de compartir un video de ella, o una foto, para que también la vean cómo está, cómo va en el día a día, porque es hija mía, pero ya a esta altura también un poquito de todos. Entonces con mi marido (Juan Socobehere) respondemos los mensajes, porque es una forma de agradecer todo el amor que estamos recibiendo. Y eso nos mantiene fuertes, enfocarnos en la difusión, en compartir, porque la verdad que, si no te desesperas, es un camino largo, muy largo", aseveró Julia en el programa "Sin Pelos en la Radio".

Inés, hoy se encuentra en buen estado general, estable, duerme bien y se recuperó notablemente después de transitar 35 días en coma, con mucha sedación. Su mamá recuerda que "cuando la fueron despertando era como un recién nacido, se despertaba, se dormía, se despertaba, se dormía. Con el correr de los días y al estar en una habitación con una ventana y la luz del día, la luz de la noche, volvió ahora hace pocos días a retomar su rutina habitual de sueño. Y descansa muy bien, lo que pasa es que acá las mañanas son movidas, a las 8 ya está despierta, entonces se la baña, después pasan los equipos médicos, un control, kinesiología, nutrición, no dan abasto. Es uno tras otro, entonces generalmente las mañanas son muy movidas".

"No quisiera que ninguna madre tuviera que pasar por esto"

La familia Socobehere vive hoy una nueva dinámica, con estadía permanente en el Hospital Italiano, entre médicos, cables y remedios, mientras Bautista se apresta a empezar su primer grado, algo que también es muy movilizante para sus padres.

"Yo no caigo, o sea los primeros días fue entre la noticia y que entraba en lista de espera, y automáticamente al otro día empezó la difusión. Y yo leía el nombre y digo, 'es mi hija'. Todavía no tomo conciencia. También al no haber vuelto a Tandil, cuando me mandan carteles, 'vamos por Inés', 'fuerza Inés', se están pegando las calcos como fue lo de Isi. Yo todavía no puedo tomar dimensión", expresó Julia, en la entrevista radial con Juan Alberto Quero.

"Nosotros agradecemos, no tenemos otra palabra. Y creo que cuando fue lo de Isidro, que como yo siempre cuento, en ese momento Inés no estaba ni siquiera en mis planes. Y yo me movilicé, me solidaricé como mamá. Y hoy tres años me pasa a mí después. Entonces, es una locura. No quisiera que a ninguna madre tenga que pasar por esto. Pero es desesperante no poder hacer más nada que esperar un donante. Entonces, ¿a qué nos aferramos? A la difusión, al mensaje, a agradecer", explicó.

Inés tuvo visita con su cardióloga en los primeros días de diciembre, en Tandil, y un ecocardiograma encendió las alarmas. El diagnóstico inmediato fue que la beba padecía una miocardiopatía dilatada, que según cuenta Julia, "tiene muchas formas de producirse, pero todavía no sabemos nosotros qué fue lo de Inés".

"El corazón está tan dañado que no se puede revertir"

"Los médicos, tanto en el Finocchieto, la primera institución, como en el Italiano, trataron de hacer todo lo posible, con dedicación o de forma terapéutica, pero su corazón ya está tan dañado que no se puede revertir. Entonces, por eso ingresan a la lista de trasplantes. ¿Por qué surge? Todavía estamos en estudios, y tal vez lo sabremos o capaz que no. Es muy difícil saber qué fue. Sabemos que de nacimiento no, porque hay miocardiopatías que son congénitas, pero Inés de nacimiento no tuvo ningún problema. En las ecografías en el embarazo salía todo perfecto, tuvo un nacimiento bárbaro. Lo único que tuvo, a los 10 meses, fue una bronquiolitis, que justo llegó en el invierno, y después se repitió, tuvo 3 seguidas, y ahí empezaron como todos los problemas. Entonces, tal vez algún día sabremos si fue desencadenada por esa infección respiratoria, o por otra cosa. Yo no quiero decir nada que no sepa porque no soy médica", manifestó Julia, en referencia a las causas de la enfermedad de la pequeña Inés.

"Los mismos médicos te dicen 'no sabemos, y no sabemos si alguna vez vamos a saber qué fue lo que le produjo'", añadió.

Enseguida, se comenzó a analizar la posibilidad de un trasplante como la única salida a la patología de Inés, aunque lógicamente, los papás se resistían a requerir esa intervención. "El día 21 nos dijeron los cardiólogos, 'chicos, nosotros hasta acá llegamos. Ya con medicación no se puede hacer más nada'". De allí, el Hospital Finocchieto, fue derivada al Hospital Italiano, un centro de mayor complejidad y preparado para avanzar en la instancia del trasplante. "Un camino siempre fue el trasplante, pero lo íbamos dejando y nunca queríamos llegar a esto. Hasta el lunes pasado, que llegó la confirmación de que es lo único que a ella la puede curar".

A partir de ese momento, Inés ingresó en la lista de emergencia del Incucai, a la espera de un donante pediátrico. Noticia que, para Julia y Juan, "fue una locura", como rememora.

"Vamos día a día porque si no es tremendo, no se puede"

Hoy Inés se encuentra estable, juega, recibe la compañía de sus papás y su hermanito, pero Julia advierte que "el tema es cuánto tiempo le dura su estabilidad, porque el corazón hoy está bien y en dos horas no. Entonces, eso es lo difícil, la espera. Por eso cuando nosotros hablamos de la donación, decimos que es hoy es urgente. Isidro estuvo nueve meses. Acá hay una nenita que ya va a cumplir un año que está en lista, que es Ekaterina. Entonces, te desespera, porque vos no sabés cuánto tiempo vas a tener de estabilidad".

"Para nosotros, desde ese 3 de enero que estábamos tomando un mate en mi casa y de repente, a la hora, mi hija estaba en Terapia, que vos decís ¿Qué pasó en el medio? Tener que venirnos con lo puesto a Buenos Aires, en avión sanitario el traslado, nuestro otro hijo, ir de a poco explicándole, los trabajos. Es una locura, una locura. Y lamentablemente decimos, 'bueno, vivimos el hoy'. Vamos paso a paso, día a día, porque si no, es tremendo, no se puede", contó.

Inés y sus papás cuentan con una red de contención de familiares y amigos tanto en Buenos Aires como en Tandil, y eso ha facilitado la nueva realidad de los Socobehere.

Y un aspecto trascendental en la toma de conciencia y la fortaleza para afrontar el duro momento, para Julia, ha sido la cercanía de otra mamá que transitó el mismo camino de angustia y ansiedad: Laura Aladro, la mamá de Isidro, otro niño tandilense que conmovió a Tandil en su espera por un corazoncito, que finalmente llegó.

"Bautista me preguntó: "Mamá, ¿Cómo el angelito trae el corazón para mi hermana?"

"Laura tiene un poder de comunicación, con una tranquilidad, con una paz, que vos, lo que ella te lo explica, uno lo logra entender y te llega", asegura Julia, quien también entiende que para que llegue el corazón para Inés, debe aparecer un donante y "es horrible para la decisión de los padres, tener que decir 'sí, dono los órganos".

En ese sentido, la mamá de Inés aclaró que "lo que hay que entender que es el acto de amor más grande, que están regalando vida. Y que están salvando vidas. Ayer me corrigieron y me pareció buenísimo que yo contaba que había leído que con un solo donante se pueden salvar hasta siete vidas. Y se salvan más de siete vidas. ¿Por qué? Porque no solo salvás a los donantes, salvás a las familias, a los padres. Donar salva vidas. No hablemos de cuánta gente, pero si lo vemos del otro lado, a todos nos ayuda. No solamente al nene trasplantado".

"Entonces, es por eso, es importante ayudar a tomar conciencia de que se hable de la donación pediátrica, que deje de ser un tema tabú. Ayer se lanzó un libro de 'Tu Tún'. Me parece una herramienta fantástica, por ejemplo, que se utilice en los colegios, en las casas, que los chicos también puedan hablar de donación o que entiendan. Porque, por ejemplo, a mí ayer mi hijo Bautista me preguntó, mamá, ¿cómo el angelito trae el corazón para mi hermana? Que a mí me dejó en esos momentos que no sabes si irte a lo católico, a la realidad, a cómo responder y bueno, como pude. Entonces, creo que un libro, una herramienta, se tiene que hablar", añadió.

Finalmente, advirtió que "nosotros, campaña económica no estamos haciendo, nosotros lo único que pedimos es que se hable y que se difunda el mensaje por Inés y por todos los chicos que están en la lista de espera".