En el SUM del Hospital de Niños. Presentaron el proyecto de relevamiento de datos de EPOF en Tandil

Impulsado por las asociaciones AMAR, JANO por Todos y la representación local de Hirschsprung Argentina, en el marco del Día Internacional de las EPOF, se llevó a cabo en el SUM del Hospital de Niños la presentación del proyecto de relevamiento de datos de enfermedades poco frecuentes en nuestra ciudad.

Las encargadas de la presentación, de la que participaron familias, personal y la Dra. Nancy Guerrero, directora del Hospital de Niños Dr. Debilio Blanco Villegas, fueron Luciana Pareto (AMAR) y Alejandra Kluga (Jano por Todos).

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un pequeño número de personas (1 o menos de 1 de cada 2 mil personas). Su diagnóstico puede tardar años en llegar y hay pocos profesionales de la salud especializados en su manejo, además de obstáculos en el acceso a la atención integral, educación y empleo.

Es por eso, que el proyecto impulsado por las asociaciones es el de relevar datos de enfermedades poco frecuentes en Tandil, para lo que solicitan el apoyo y acompañamiento del personal de la salud y las familias.

"Este registro por supuesto va a ser confidencial, la idea es que podamos tener un registro para evaluar necesidades, asesoramiento y hacer seguimientos, para brindarle a los pacientes lo que necesiten y acompañar a las familias. Este relevamiento nos va a dar un panorama de lo que podemos hacer las asociaciones y desde el sistema de salud", dijo Alejandra Kluga.

"Las EPOF afectan al 5 por ciento de la población mundial, hay más de 6000 enfermedades raras, pero además en cada caso se pueden manifestar de diferente manera, con distintos síntomas. La primera parte de nuestra acción la cumplimos hoy con la presentación del proyecto. Esto continúa con la distribución de la encuentra (formulario de google) y el último paso es el análisis de los datos y las conclusiones para futuras acciones", concluyó Luciana Pareto.

¿Por qué hoy?

El 29 de febrero es un día poco frecuente en el calendario, por eso, ese día (o el 28 cuando no es año bisiesto) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Por definición, las EPOF afectan a un pequeño número de personas (1 o menos de a 1 persona cada 2.000), según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689. Sin embargo, con más de 10.000 EPOF clínicamente definidas -a las que se suman cada año casi 300 nuevas descripciones- en su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y, específicamente, a 3.6 millones de argentinos, quienes enfrentan dificultades en el acceso a un diagnóstico oportuno, tratamientos específicos, apoyo integral, educación y empleo.