15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil. "Hemos logrado fortalecer una articulación entre el SISP y "Jano Por Todos"

"¿Puedo aclarar por qué no hablamos de lucha cuando nos referimos al cáncer?", pregunta Alejandra Kluga, al frente de la Asociación Civil "Jano Por Todos. Junto al Niño Oncológico" desde su fundación, en 2011. La pregunta había quedado flotando en el aire desde casi el inicio de la entrevista, cuando ella avisó que lo explicaría al final.

"Los niños con cáncer no son héroes, son niños con cáncer. No son guerreros, no pelean una guerra sino que atraviesan una enfermedad grave. No enfrentan enemigos, no tienen más armas que su cuerpo. No son superhéroes, no tienen que salvar a nadie y tienen derecho a enojarse, entristecerse y desganarse. No luchan una batalla, acá no hay más fuerte ni quien más predisposición le puso. Curarse o no curarse no es ganar o perder ni es responsabilidad o culpa de ellos. Si fuera por la actitud que le ponen, todos se curarían. Los chicos con cáncer son precisamente, eso: chicos", lee entre lágrimas la mamá de Jano, quien fue diagnosticado con cáncer con apenas 2 años y murió un mes antes de cumplir los 5.

"Cuando nos volvimos por última vez del Hospital Gutiérrez, cuando nos dijeron que ya no había nada más por hacer que esperar el desenlace, se nos ocurrió intentar un camino alternativo en Cuba. Enseguida los conocidos se organizaron y fueron sumando cada vez más gente para realizar un festival a beneficio. El día anterior a viajar recibimos lo recaudado en tiempo récord, en una campaña solidaria que sentó un precedente y trazó un proyecto: lo que se había hecho en aquella misión de emergencia llamada "Todos por Jano" podía replicarse por cada chico cuya familia estuviera atravesando una situación similar. A fines de junio obtuvimos la personería jurídica y 15 días después Jano falleció", repasa Alejandra. Entonces el "Todos por Jano" se resignificó en lo que sería uno de los sostenes institucionales más importantes para las familias que tienen un niño diagnosticado con cáncer: "Jano Por Todos".

Una red para sostener y acompañar

En 2001, la Organización Internacional de Cáncer Infantil instituyó el 15 de febrero como el Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover una mayor concientización en lo referido a diagnóstico, tratamientos y acompañamiento, además de sensibilizar acerca de las dificultades y problemáticas que enfrenta los niños con cáncer y sus familias.

A la doctora Nancy Guerrero -directora del Hospital de Niños "Debilio Blanco Villegas- y a Alejandra Kluga el destino las unió indisolublemente. Fue ella la encargada de decirle la peor de las sospechas y también quien estaba en servicio el día que Jano murió, en el Hospital de Niños. Pero aquello que parecía un punto final se transformó en el comienzo y fortalecimiento de una red articulada de trabajo conjunto entre el Sistema Integrado de Salud Pública (SISP) y la Asociación "Jano Por Todos" de la que se enorgullecen ampliamente: ha permitido sostener y acompañar a decenas de familias de nuestra ciudad que son derivadas desde el Hospital de Niños a otros centros referentes donde continúan la etapa más crítica del tratamiento.

"Los pediatras tenemos algunas alarmas relacionadas a determinadas patologías pero en el cáncer en particular, la más mínima sospecha activa automáticamente un protocolo que incluye aquellos estudios complementarios que hay que hacer de manera inmediata. El SISP tiene la posibilidad de evacuar esa sospecha a través de tres dispositivos claves: laboratorio, imágenes e internación. Cuando ya tenemos una sospecha manifiesta y clara -porque hay una imagen que muestra una tumoración o un laboratorio que arroja un resultado que puede estar señalando el comienzo de algo complicado- hacemos la derivación. Tenemos vínculos muy estrechos con hospitales pediátricos de mucha importancia en este tipo de patologías, como el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez (CABA), el Garrahan, el Hospital de Niños de La Plata o el Materno Infantil de Mar del Plata. Depende el caso para evaluar la derivación requerida que siempre es de modo protegido, es decir, el papá, la mamá o el cuidador ya van a un lugar con una cama asignada y un profesional a cargo", adelanta la directora del Hospital local.

El momento de dar la noticia siempre es difícil por eso desde el SISP se intenta que tengan resuelto el traslado hacia el hospital designado y todo lo que concierne al tratamiento. "Una vez que el niño fue derivado, el vínculo entre ese Hospital y el nuestro es permanente porque cuando regrese a Tandil lo vamos a alojar ante cualquier dificultad. El seguimiento se hace en conjunto y en articulación con el otro centro. Este mecanismo está sumamente afianzado y organizado desde hace muchos años: es un hecho que reconocen los centros referentes a los que derivamos, además de una garantía para las familias que enfrentan una patología de esta gravedad", subraya la médica.

¿En qué momento se ponen en contacto con "Jano Por Todos?

Nancy Guerrero: es uno de los primeros llamados que hacemos cuando ya resolvimos la derivación y el inicio del tratamiento. "Jano Por Todos" brinda un acompañamiento clave para las familias. Solo quienes pasaron por esa situación saben lo mucho que se necesita ese sostén. Alejandra y su equipo saben en qué momento comunicarse; no todas las familias tienen las mismas necesidades ni los mismos tiempos para procesar el volumen de información que les cae encima con la noticia del diagnóstico. Pero desde el Hospital confiamos plenamente en que esa intervención va a ser respetuosa y clave para acompañar no solo a quienes migran sino también a la parte de la familia que se queda en la ciudad.

¿Cómo actúa la Asociación?

Alejandra Kluga: en principio, respetando las necesidades de cada familia. Yo me encargo personalmente de la primera y la última comunicación (sobre todo si el niño falleció) porque sé por lo que están atravesando: sé lo que es migrar, una noche de quimio en un Hospital y que te digan que tu hijo murió. Y también de la importancia de tener cerquita una institución -como la Fundación Natali Dafne Flexer, pionera y guía para todas las que llegamos después- donde encontrás contención y un poco de calidez para sobrellevar los días duros de tratamiento, lejos de tu ciudad.

"Jano Por Todos" cuenta con un equipo que se capacitó para tal fin y que se ocupa de alivianar lo operativo -trámites, gestiones ante organismos de salud- ofrecer una red que permita gestionar las herramientas que esa familia necesita y brindar sostén material y económico, si así lo requieren. "Hemos logrado una alianza con el Estado municipal que funciona muy bien, por ejemplo, con Desarrollo Humano y Hábitat que nos asiste sobre todo cuando a raíz del desmembramiento familiar, se pierden fuentes de trabajo o se torna más frágil la situación de quienes quedan en la casa. En pandemia, armamos un dispositivo de intervención conjunta: cada dos meses nos reunimos en el Hospital con el servicio social, Desarrollo Humano y nosotros con toda la lista de pacientes en común: actualizamos información, vemos qué necesitan y qué se puede hacer", completa Kluga.

Claves para la prevención

Aunque se trata de una patología rara, el cáncer infantil afecta a 1400 niños entre 0 y 15 años al año. En nuestra ciudad -como en el promedio del país- se registran 4 ó 5 nuevos casos al año, con una tasa de recuperación que oscila entre el 60 y el 80% y, como cualquier otra enfermedad crónica no trasmisible, la detección temprana es fundamental.

¿Existe algún modo de prevención o detección precoz?

Nancy Guerrero: sí, a través del control del niño sano. La prevención permite la detección oportuna y temprana, por tanto mayores chances de sobrevida. Un pediatra debe insistir a las familias para que los chicos no se expongan al sol: sabemos que para los tumores de la piel la prevención comienza en la infancia. Cuando nos referimos a cuidados del sol no solo debemos cuidarlos de las quemaduras o de alguna lesión sino que los estamos cuidando ante un eventual futuro cáncer. Otro aspecto clave es la prevención de la obesidad y evitar el consumo de tabaco y alcohol, factores de riesgo para el desarrollo de cáncer en la edad adulta.

Otro aspecto fundamental a tener en cuenta es que, ante un indicio raro, un cambio de comportamiento o de ánimo, la familia se lo comunique al pediatra. Es tan importante que la familia lo diga como que el pediatra aloje esa inquietud y la lleve adelante. La familia suele ver antes cuando pasa algo raro. Y esto no solo sucede con las primeras manifestaciones de un cáncer sino también de la diabetes, por ejemplo. Un mes antes se registran cambios en el humor o cuestiones que no pueden describir y que tienen que ver con su forma de estar. La detección temprana facilita tratamientos oportunos y mejora el pronóstico.

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