La Lupa Random. Inesita sigue esperando un corazón y Familias en acción trabaja para proyectar reformas en las leyes

Hace más de cien días después de una descompensación repentina, Inés Socobehere, "Inesita" está hospitalizada y la vida de la familia tandilense cambio para siempre. Días después llegó la noticia que los atravesó "Inés entraba en emergencia nacional a la espera de un corazón". Otra vez, una familia vecina de nuestra ciudad en esta situación, a todos se nos vino a la mente Isi Gastaldi Aladro, aunque Inesita es más pequeñita, todavía no cumplió los dos años. Otra vez el pedido desesperado de "Un corazón para", otra vez una familia rogando que se tome conciencia. Una vez más revisando normas, leyes y una vez más el desamparo.

En el 2018, se sancionó la Ley Justina 27447, con ella se dio un paso importante, pero hay un detalle, si bien esta ley lleva el nombre de una paciente pediátrica (12 años) que falleció mientras esperaba un corazón, sólo está contemplado que el donante presunto sea mayor a los 18 años.

Antes de ésta ley, cada ciudadano/a debía manifestar su voluntad de ser donante mediante diferentes mecanismos que se fueron actualizando, pero a partir de la sanción de la 27447, todos somos donantes a menos que manifestemos lo contrario.

Pero en el artículo 34 se menciona que obtura aún más la donación: "Menores. En caso de fallecimiento de menores de dieciocho (18) años, la autorización para la obtención de los órganos y tejidos debe ser efectuada por ambos progenitores o por aquél que se encuentre presente, o el representante legal del menor. La oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante la extracción en el cuerpo del menor.

En ausencia de las personas mencionadas precedentemente, se debe dar intervención al Ministerio Pupilar quien puede autorizar la ablación."

Hoy son 200 los pacientes menores de 18 años que esperan por un órgano para seguir viviendo, o mejorar su calidad de vida, 10 de ellos aguardan un corazón y esto fue un gran motor para crear en instagram el grupo "Familias en Acción" que vienen trabajando en este tema.

Como siempre, las familias que tienen un punto de encuentro sobre todo por la salud de sus hijos, se reúnen para visibilizar, concientizar, contenerse, apoyarse y buscar mecanismos que les permitan gozar de los derechos de cualquier ser humano, atendiendo a su problemática.

La donación de órganos pediátricos es una temática que necesita visibilización, es un tema del que no se habla porque es duro, porque nadie quiere ponerse ni por un segundo en ninguno de los dos lados, ni del que necesita, ni del donante. Pero la realidad es que es una problemática social que hay que atenderla sobre todo brindando la información necesaria, haciendo cumplir las leyes y modificarlas de ser necesario.

Es por eso que impulsado por Familias en Acción y en conjunto con el Senador Justicialista Daniel P. Bensunsán, se han redactado hace un tiempo dos proyectos para reformar algunos artículos de la Ley Justina y también de la Ley 26845 de promoción para la toma de conciencia sobre la relevancia social de la donación de órganos.

En la primera, se solicita contemplar al donante presunto desde los 16 años y la flexibilización respecto de que ambos progenitores deban dar conformidad.

Mientras que, en la segunda, lo que se pide es que se promuevan en todos los niveles y modalidades del sistema educativo público y privado propuestas y acciones para la toma de conciencia sobre la relevancia social de la donación de órganos y tejidos para trasplante, con carácter voluntario, altruista, desinteresado y solidario.

En este sentido es necesario aclarar que ésta es una Ley del 2013 que establece, además, que el 30 de mayo, Día de la Donación de órganos sea un día de acción en las entidades educativas, ya que además es una fecha que figura en el calendario escolar, pero que casi nunca se cumple (más nunca que casi).

La falta de herramientas de abordaje es una de las claves para que en las escuelas no se hable de Donación de órganos, pero hay materiales disponibles, de hecho, el sitio oficial de INCUCAI sugiere distintas didácticas.

El próximo 23 de abril, Familias en Acción se reúne en el senado junto al senador para tratar estos temas y también para trabajar sobre el proyecto "Elegí ser donante" en el marco de las elecciones 2025, encuentro al que tambien ha sido invitada la familia de Inés y otros sectores políticos con el {unico objetivo de unir fuerzas y lograr las modificaciones.

Hoy en argentina hay 10 niños y niñas en una espera eterna por un corazón. Pero casi 200 aguardando otros órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida.

Es hoy, es urgente. Hablemos de donación pediátrica.

MAS INFORMACION

Instagram @familiasenaccion.ok @uncorazonparaines @incucaioficial

Sitio - https://linktr.ee/familiasenaccion2025?fbclid=PAY2xjawJwm7RleHRuA2FlbQIxMQABp3BtDyNQC8_b6j8N3qWkrib_11QCGhLu0xLBHVdfI0AWB58nol-pKaNIeT6O_aem_pHeTIqkqwwK9XzWrUfMFXw