"Intento que las personas, sean conscientes de la vida, porque no tenemos todo el tiempo"

Por Lorena Medina - IG @negraloremedina

Juani Batolla es un adolescente de 16 años que vive en una casa de barrio, aquí en Tandil, junto a sus papás, Marianela y Santiago. Él, estudiante de 5to año del Colegio San José, papá técnico en computación y mamá, masajista y terapista holística.

Ahora, como dice Juani, están en "pausa", es que la semana que viene se tiene que hacer una importante cirugía por la que, la familia, debe irse a Buenos Aires. No es la primera vez, pero en esta oportunidad todo cambio, porque Juani hace un tiempo decidió contar su historia en redes sociales y se hizo viral.

"La idea nació de mis papas, después un día estábamos tomando mate con mi amigo Nahuel Carabajal y me dijo que si quería hacer un video él me ayudaba. Al principio fue complicado contarlo, pero estuvo bueno, me libere. Si bien en la escuela y en karate me conocen y saben de mi condición, no tienen el detalle y está bueno que sepan como es mi vida", cuenta Juani en la tranquilidad de su casa, mientras Santiago y Marianela, a quienes Juani define como "sus ídolos" comparten el momento.

Por supuesto, y como ocurre muy a menudo, quien cuenta su historia no tiene idea de la llegada que tendrá o cuánto se replicará. "Al principio me tomaba tiempo para contestar o poner me gusta, ahora se puso más complicado porque es mucha la gente que escribe. Me mandaron mensajes desde Canadá, Puerto Rico, Chile, EEUU...es muy raro como surgió todo".

En su primer video, Juani cuenta que padece un cáncer (fibromatosis desmoide) derivado de una condición hereditaria que es la poliposis adenomatosa familiar. Relata que desde los 5 años se ha estado sometiendo a quimioterapias, rayos, cirugías. Pasó por Hospitales como el Garrahan, Favaloro y el Italiano. También menciona, que, al decir los médicos, su pronóstico de vida era muy corto, pero aquí está, disfrutando de los helados de menta granizada o banana Split, de las juntadas con amigos, de las clases de karate con el Sensei Oscar Carabajal y de la música de Michael Jackson. En fin, disfrutando de la vida.

"El día a día hoy es un poco doloroso, pero como tuve que suspender algunas cosas, active el modo series o pelis con mamá, me gustan las de superhéroes, de acción tipo Rápido y Furioso o las comedias de Adam Sandler".

Es fan del karate, deporte que practica desde los 6 años y del que además es instructor. También mira algo de fútbol y Fórmula 1, "desde que Max Verstappen empezó a ser más conocido", aclara, casi con la intensión de no entrar en el espectro Colapintomanía.

Para Juani, el presente, es la clave de todo y eso es lo que busca transmitir "mi enfermedad no es algo en lo que pienso todos los días. Cada cosa que aparece, la vivo y la supero. Intento vivir todo lo posible. Me proponen algo y allá voy. Hace poco mis compañeros me dijeron que teníamos que participar en Mascota (NdR la previa de la típica Farándula Estudiantil tandilense) y ahí estaba bailando delante de cientos de personas".

"Contando mi historia, intento ayudar a la gente que este atravesando una enfermedad, motivarlos a que puedan poner en palabras lo que sienten. Y a todas las personas en general a que sean conscientes de la vida, porque no tenemos todo el tiempo. De un día para otro, todo puede cambiar y ahí empieza el quilombo, pensas me mande una cagada, no disfrute".

Tan sencillo y tan complejo como eso. Ninguno tenemos conciencia de la finitud de la vida hasta que algo se nos presenta y empezamos a preguntarnos si realmente estamos viviendo.

El video en la cuenta de instagram @juanibatto tiene más de 40 mil likes, fue compartido casi 7mil veces y suma la misma cantidad de comentarios. Y esto no sólo hace que el mensaje se replique, sino que también genera en su familia y en él, el abrazo de sentirse acompañados en esta difícil cruzada.

UNA LISTA ADRENALINICA

Cuando Juani escucho que su pronóstico de vida era corto (un año) hizo una lista de "cosas por hacer" y sus papás ahí están, cumpliendo en la medida de las posibilidades (sobre todo médicas) los pedidos. Lo bueno que ya hay varios cumplidos.

"A mí me gusta todo lo que tiene que ver con el vértigo, la adrenalina", cuenta y se ríe mientras mira a Marianela que no le gusta nada la idea. "El primero de la lista lo tengo pendiente porque es tirarme en paracaídas y no puedo, pero anduve en planeador, aeroplano. También anote viajar a las Cataratas (ya fui pero quiero volver), ruffting, escalar, hacer bungee jumping, esas cosas me gustan, me divierte lo que me genera la adrenalina".

ADN

Otra de las cosas que cuenta Juani en el video es que su cáncer es una derivación de una condición genética que heredó de su papá. Santiago fue diagnosticado a los 24 años con poliposis adenomatosa familiar (pólipos en el sistema digestivo), una enfermedad que no es frecuente pero que en general se presenta luego de la adolescencia. Cuando nació Juani hicieron los estudios genéticos y detectaron la misma falla en la cadena de ADN pero no imaginaron que se iba a despertar tan temprano (a los 5 años) y mucho menos que iba a tener las derivaciones como la fibromatosis desmoide (tumores). No hay casi referencias de otros casos, los médicos hablan de un 0.03 por ciento de pacientes de poliposis con la condición de Juani.

EL AGRADECIMIENTO Y LO QUE VIENE

Los papás de Juani agradecieron el apoyo de toda la gente, tanto en lo moral como en lo económico luego de la colecta que comenzó para afrontar los gastos en Buenos Aires. "La verdad es que se nos fue de las manos, nos sentimos tan acompañados que además queremos aprovechar para contar que estamos en condiciones de cubrir los gastos de la cirugía y no queremos abusar de la solidaridad de la gente", dice Marianela

El próximo viernes Juani se someterá a una cirugía en la que intentarán extraer la mayor parte del tumor que tiene en su espalda. Luego deberá afrontar tratamientos de crioterapia para controlar lo que quede para que no siga creciendo.

Esta práctica se programó con urgencia y los costos médicos son muy elevados, motivo por el cual realizaron la colecta. "La gente nos manda mensajitos diciéndonos que tal vez no pueden colaborar con dinero pero sí con premios para sorteos, esos gestos tienen un valor tan grande para nosotros. Desde el diagnóstico de Juani muchas puertas se cerraron y seguimos tratando se salir adelante solos. Esto nos sorprende y emociona mucho", cierra su mamá.