Una mamá cien por ciento MARavilla

Por: Lorena Medina

Hace poco más de siete años Luciana, Nacho y Luki, esperaban ansiosos la llegada de Fer que venía a sumarse a la familia. Los preparativos eran como los de cualquier familia que durante meses fue viendo crecer la panza de mamá Lu, anticipándole al - próximamente hermano mayor - que se vería un poquito invadido cuando él bebe naciera.

Hasta que ese momento llegó, nació Fermín y fue una invación de alegría. Los días fueron pasando y Luciana comenzó a notar que, a su bebé, algo le pasaba...no sabía bien qué. Algunos síntomas y la implacable intuición de madre la hacían sentir que algo no andaba bien.

Con el correr de los meses y a pesar de cumplir con los controles médicos, la pancita de Fer empezaba a distenderse cada vez más y comenzaron a tratarlo por una constipación severa.

Aún así, el cuadro no mejoraba y en su desesperación, cuando el bebé ya tenía 1 año y 9 meses, la familia consiguió un turno con una gastroenteróloga (de quien tenían muy buenas referencias) y se fueron al Hospital Italiano de Buenos Aires. "Llegamos allá y cuando la doctora lo vio, enseguida lo internó, le hicieron algunos estudios y por fin llegamos a un diagnóstico. Fer había nacido con una malformación anorrectal. Pero en su caso al parecer tenía como una fistula, que le permitía hacer caca, pero no toda la que debía", cuenta Luciana mientras ve jugar a Fer con su hermano Luki en la Plaza del Origen.

"Fue un shock enorme. Por un lado la tranquilidad de tener un diagnóstico y poder además corroborar que no estaba loca, pero por el otro que te digan que tu bebe nació sin ano, que hay que operarlo varias veces, es muy movilizante", recuerda hoy a más de 5 años de aquel momento.

Y a partir de allí, un nuevo mundo se abrió para ésta familia. Siete intervenciones quirúrgicas, tiempos de colostomía, controles, viajes, miedos y soledad...mucha soledad.

"Es muy duro como mamá ver a tu hijito poner el cuerpo así, pero hay que ponerse al frente. Me sentí muy sola, siendo enfermera 24 horas todos los días, nunca había escuchado que un niño podía nacer sin ano, cuando empecé a interiorizarme resultó que si el diagnóstico hubiese estado antes tal vez Fer sólo hubiese tenido que hacerse tres operaciones y no todas las que se hizo. En ese momento no tenía donde buscar información, todo lo que encontraba era en inglés, porque además son pocos los casos de este tipo de malformaciones entonces no tenés con quien compartir todo lo que te pasa, más allá de la contención de la familia".

Hoy Fermín hace una vida normal con controles regulares y especial atención en su alimentación, pero Luciana emprendió un camino que tiene como finalidad visibilizar, informar y acompañar a las familias de pacientes con malformación anorrectal.

"Así nació AMAR la asociación que nos abriga. No quería que otras familias pasaran por los momentos de miedo por la desinformación. Somos pocos y tenemos que juntarnos para visibilizarnos porque además es muy importante el diagnóstico correcto para establecer un tratamiento adecuado", cuenta orgullosa.

Las estadísticas marcan que 1 de cada 5000 bebes nacen con MAR (malformación AnoRrectal) y por eso es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF). AMAR se ha asociado a otras entidades como la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Alapa (Alianza Argentina de Pacientes) y también pertenecen a la Federación de Asociaciones Iberoamericanas hay de España, Chile, Costa Rica, México y Argentina, allí permanentemente intercambian información, experiencias, se contienen y abrigan a nuevas familias que comienzan a transitar el proceso a partir del diagnóstico.

YO SOY EL 100 %

En el Hospital Garraham hay un médico, el Dr. Rubén Omar Sosa que se especializa en enfermedades poco frecuentes y desde el 2023 se propuso realizar cada año una barrileteada junto a las familias de pacientes con el fin de visibilizar las EPOF. Este año esa acción se replicó en otros lugares del país y en Tandil, AMAR y el grupo de Hirschsprung (otra EPOF) hicieron lo propio remontando barriletes en el Parque del Origen.

"Es hermoso poder juntarnos, charlar, darnos cuenta de que no estamos solos y podemos ayudarnos entre nosotros, contando experiencias o hasta intercambiando contactos", contaba Luciana mientras compartíamos mates y charlas con gente de otras asociaciones, como JANO por todos que acompaña a las familias de niños y adolescentes con cáncer.

El lema de "Yo soy el 100%" está relacionado a que las EPOF son un número muy bajo en las estadísticas, pero cada paciente es para él y su familia, el ciento por ciento. Luchan cada día para tener la cobertura médica en sus tratamientos. Son pacientes que en algunos casos necesitan medicación, viajes para ver a sus especialistas, material descartable (muchos de ellos están ostomizados necesitan bolsas, sondas, etc) y la lucha por sus derechos a una calidad de vida buena, es constante.

Mi hermanito MARavilla

También y en pos de visibilizar qué es una malformación anorrectal, Luciana escribió un libro para poder contarle a los niños sobre la patología. Es una narración amorosa en la que un hermano cuenta cómo es la condición de su "Hermanito MARavilla".

Las ilustraciones fueron hechas por una prima de Nacho, el papa de Fer y el libro está en PDF para compartirlo con todas las familias o interesados que lo soliciten.

"Tuvimos la suerte de que una empresa de colostomías se interesó en el libro y nos costeó los gastos de la impresión de algunos ejemplares que distribuimos dándole prioridad a las familias de AMAR. Pero en PDF lo compartimos con quien lo quiera tener, es una lectura informativa para los niños y el título lo eligó Luki, mi hijo mayor, que por supuesto también se vio atravesado por la condición de Fer, lo cuida mucho y se interesa por su salud. Además escucha todo el tiempo hablar de AMAR...estas circunstancias llegan a la familia para reacomodar todo, llegan para quedarse, convivimos con esta experiencia y acompañamos a otras familias para que sepan que no están solas".

Sus redes

Instagram @amar.asociacion_padres